Atsiliepimas: „Aš atradau sūnaus Dauno sindromą jo gimimo dieną“

Aš turėjau nėštumą be jokių ypatingų problemų. Nors aš akivaizdžiai labiau pavargau dėl savo vyresniojo sūnaus Antonino, kuriam buvo vos 26 mėnesiai, kai gimė jo mažasis brolis. 3-iojo trimestro ultragarsu buvo tik nedidelis perspėjimas, nes atlikus tyrimą paaiškėjo, kad kūdikio širdies kameros buvo šiek tiek išbalansuotos. Todėl mes pasikonsultavome su kardio-pediatru, kuris patvirtino, kad nieko neįprasto, tik kad patikrinimas bus atliekamas jau gimus.

Natanaelis gimė pagal cezario p 2016 m. birželio 22 d., 15.45 val., jo tėtis per visą intervenciją liko su manimi. Kai tik Natanaël kreipėsi į mane dėl apkabinimo ir bučinio, aš žinojau, kad kažkas yra. Jis buvo labiau apniukęs nei jo didelis brolis, o jo ausys buvo sulankstytos. Tikiu, kad Aleksandras ir aš iškart uždavėme klausimus, net jei mes jų aiškiai nesuformulavome. Mes jau buvome pagal sūnaus virimo burtą!

"Aš maniau, kad mūsų kūdikis turi fizines žmonių su Dauno sindromu ypatybes"

Mes buvome atskirti kelioms minutėms, kad juo pasirūpintų ir kad aš pasveikčiau pasveikimo kambaryje. Tada Aleksandras grįžo su Nathanaeliu rankose ir aš galėjau jam duoti pirmąjį pašarą. Per tą laiką negalėjau apklausti savo kompaniono ir pareikšti jam savo susirūpinimo, radau, kad mūsų kūdikis turi fizines žmonių su trisomija, Alexandre'as man patvirtino, kad turėjo tas pačias abejones, tačiau motinystės darbuotojai nieko neužsiminė. Jie taip pat buvo nuostabūs ir leido mums visapusiškai pasinaudoti gimdymu ir savo pirmosiomis akimirkomis su Nathanaël.


Kitą dieną po nakties tardymo ir tyrinėjimų internete, kiekvienas iš mūsų pusės, ir ilgai žavėdamiesi Nathanaël, nekantriai laukėme pediatro vizito. Tą naktį budėjusios akušerės ir slaugytojos taip pat, savo nuožiūra, bandė išsiaiškinti, ar turiu kokių nors abejonių. Pavyzdžiui, manęs paklausė, ar manau, kad Nathanaelis atrodo kaip jo didelis brolis, į kurį atsakiau neigiamai.

Pagaliau pediatras atėjo ryto pabaigoje ir pradėjo tirti Nathanaël kaip ir bet kurį kitą kūdikį. Tačiau atmosfera buvo sunki. Tada ji paklausė, ar neturime konkrečių klausimų ar rūpesčių, ir mes su ja pasidalinome savo abejonėmis. Ji buvo puiki mokytoja ir patvirtino mums, kad ji ir visas personalas taip pat turėjo abejonių ir kad norint patvirtinti ar paneigti šiuos įtarimus, reikia atlikti kraujo tyrimą. Nathanaël turi migdolo formos akis, būdingas Dauno sindromu sergantiems žmonėms, tačiau jūs turėtumėte žinoti, kad jo tėvas ir aš taip pat turime migdolų formos akis ... Šią akimirką buvo labai sunku išgyventi, tačiau tol, kol kraujo tyrimo rezultatai nebuvo negrįžti ten buvo viltis.

"Mes giliai tikime, kad žinojome, kad jis turi Dauno sindromą, tačiau patvirtinti buvo labai sunku"

Rezultatai nukrito šeštadienį ryto pabaigoje. Pediatrė grįžo specialiai, kad mums praneštų asmeniškai. Aš giliai viduje manau, kad mes žinojome, kad jis turi Dauno sindromą, tačiau patvirtinti buvo labai sunku. Aš nutrūkau iki ašarų ir labai nukentėjo tėvas. Tai buvo tikras emocijų cunamis. Mes abu buvome laimingi vėl būdami tėvais ir tuo pat metu nerimavome ir liūdėjome.


Kadangi nuo pat pradžių turėjome abejonių, tiesiog paskelbėme gimimą artimiesiems nieko nesakydami, nesiųsdami nuotraukų ir aiškiai prašydami neatvykti į gimdymo palatą, primenant didelį nuovargį.Sunkiausia buvo jiems papasakoti. Mano sutuoktinis tuo rūpinosi, aš neturėjau jėgų. Jis paskambino visiems ir turėjo perpjauti įvykius.

Paskelbus pediatrą sužinojome, kad galime susitikti su psichologu. Pokalbio metu tarp hormonų, nuovargio ir emocijų sūkurio nesupratau, kad ji mums sako, kad galime sūnų paguldyti įvaikinti. Supratau tik tada, kai mano partneris atsakė, kad nekyla klausimų, jog sūnus su mumis neis namo. Tai yra variantas, kurio mes niekada nesvarstėme.

"Nekaltiname gydytojų, nėštumo metu nebuvo jokių aptinkamų požymių"

Visa motinystės komanda ir pediatras pas mus buvo išties puikūs. Jie mumis rūpinosi, mums labai pasisekė. Jie užtruko atsakyti į daugelį mūsų klausimų, labai daug net iš mano sutuoktinio!


Mes turėjome patikrinti jo širdį, kuri buvo suplanuota jau nėštumo metu ir dar prieš tai, kai nežinojome, kad jis turi Dauno sindromą, ir mums buvo pasakyta, kad Nathanael nebuvo tikimasi turėti didelių širdies problemų. Pediatrė reikalavo, kad šis naujagimis turėtų būti mėgaujamas kaip ir bet kuris kitas kūdikis, ir kad tada reikėjo sudaryti ankstyvą vadovybę, kad jis greičiausiai gerai vystytųsi.

Mes to nelaikome prieš gydytojus. Nėštumo metu jokių požymių nebuvo, tri testas, kurį sudaro kraujo tyrimas kartu su morfologiniu ultragarsu ir matuojant nosies permatomumą, paskelbta 1 rizika 7961 m. Tai tik statistiniai duomenys, o amniocentezė siūloma tik iš '1 rizika iš 250! Mes buvome toli nuo to. Be to, ultragarsu viskas atrodė normalu, išskyrus mažą širdies problemą, tačiau tai gali nutikti bet kuriam vaikui. Šiandien negaliu pasakyti, kokį sprendimą būtume priėmę, jei nėštumo metu būtume informuoti apie Nathanaelio Dauno sindromą. Tai labai sunkus sprendimas ir sunkus pasirinkimas. Ir tada mes žiūrime į dalykus į perspektyvą. Yra daug rimtesnių patologijų, kurių neįmanoma nustatyti iki gimimo.

Aplinkinių reakcija buvo įvairi. Antoninos ir Léane, mano kompanionės pirmosios santuokos dukra, niekas nesiskyrė. Bet mes norėjome jiems paaiškinti paprasčiausiai, kad jų mažasis brolis buvo kitoks, kad jis vystysis savo tempu. Šiandien jie yra labai bendrininkai. Savo mamai žinau, kad tai buvo šokas, bet, kaip ir mes, ji greitai įsimylėjo Nathanaël. Likusioje šeimoje visi buvo gana supratingi, net jei tarp kai kurių jaučiu tam tikrą atsargos formą. Iš draugų pusės, kai kurie buvo labai artimi ir dėmesingi, o kiti pasitraukė.

"Nathanaël yra tikras saulės spindulys"

Šiandien Nathanaeliui sekasi labai gerai, jis yra vienerių metų berniukas, kuris vystosi savo tempu. Jis yra išdykęs, kerštingas, niūrus ir labai smalsi. Kiekvienas aplink jį patenka į jo burtą! Po jo gimimo mes buvome greitai nukreipti į Dauno sindromas Seine-Maritime kur buvome pasveikti. Nathanaël pasisekė greitai gauti vietą SESSAD mieste Ruane, kur jam yra psichomotricity ir logopediniai užsiėmimai, kurie padeda suprasti jo kūną, taip pat sustiprina burną ir visą burnos sferą (liežuvį, skruostus, kt.) skatinti jo kalbą.

Jis taip pat lanko kineziterapijos užsiėmimus, norėdamas pasitaisyti, dirbti su savo motoriniais įgūdžiais, pažadinti savo pojūčius ir parodyti jam žingsnius, kaip apsisukti, pasisukti, sėdėti, atsistoti ant keturgalvio ir vaikščioti. Šeštadienį jis taip pat turi užsiėmimą su kineziterapeutu baseine, Nathanaël mėgsta vandenį ir tai leidžia suprasti jo kūno schemą kitaip, tai yra labai malonios akimirkos. Be viso to, jis reguliariai tikrina, ar nesivysto viena iš patologijų, dažnai siejamų su Dauno sindromu. Viskas gerai toje pusėje, jis neturi širdies ligų ar virškinimo sutrikimų. Mes reguliariai stebime jo skydliaukę, kepenis, klausą ir regėjimą. Kol kas viskas taip pat gerai.

Po šios žiemos kelis bronchiolitus jis taip pat seka pediatras ir pneumo-pediatras. Jis yra labai palaikantis ir gerai prižiūrimas vaikas, kuris vystosi savo tempu.Jis lėtai pradeda sėdėti ir mes didžiuojamės visa jo pažanga: jis gali sukišti rankas sakydamas „bravo“, gali pasakyti mama ir tėtis ir žino, kaip suprasti save. Jis mėgsta žaisti ir juoktis su broliu. Tai gryna laimė ir tikras saulės spindulys.

„Aš savo partneriui pasakiau, kad Nathanaelis turi dar vieną dalyką, meilės chromosomą, nes mes labai mylime vienas kitą“.

Akivaizdu, kad mes nerimaujame dėl ateities. Bijau, kad jis nėra integruotas į visuomenę, iš jo tyčiojamasi ir kad tai daro įtaką jam Aš negaliu pakęsti minties, kad galite užpulti jį dėl jo skirtumo ir įskaudinti.

Idėja įkurti asociaciją kilo labai greitai. Mes jį pavadinome „Papildoma meilės chromosoma“. Šis vardas gimė iš sakinio, kurį sakiau sutuoktiniui motinystės metu, liepiau jam pažaisti, kad Nathanaël turi kažką daugiau, meilės chromosomą, nes mes labai mylime vienas kitą ...

Mes sukūrėme šią asociaciją, norėdami pakeisti mentalitetą ir išvaizdą, leisti „Trisomy 21“ eksponuoti taip, kad jis patektų į žiniasklaidos peizažą ir galų gale tai būtų tiesiog skirtumas kaip ir bet kuris kitas. norėjome ją pritaikyti visoms kliūtims, nes suaugusieji ar vaikai su negalia yra blogai suvokiami, yra tabu ... mes juos slepiame.

Tuomet norime padėti tėvams, kurie neturėjo galimybės išklausyti profesionalų, pasidalinti mūsų patirtimi ir neutraliai atsakyti į jų klausimus. Bet taip pat padėkite jiems rasti sprendimus, pasiūlykite atokvėpio, nukreipkite juos į pastangas.

Kviečiu žmones, kurie turi klausimų, susisiekti su mumis per mūsų puslapį ar mūsų svetainę. Aš taip pat noriu jiems pasakyti, kad taip, gali būti baisu, tačiau, priešingai nei daugelis išankstinių įsitikinimų, žmonės, turintys „21 Trisomy“, gyvena normaliai, sportuoja, šoka, juokiasi, yra įsimylėję, turėti problemų, dirbti, važiuoti viešuoju transportu. Jie nusipelno mūsų visų dėmesio, nes, kaip ir visi, jie turi jausmų, gabumų, daug dalykų, kuriuos reikia atnešti. Ir tada aš manau, kad Nathanaël ir jo draugai turėtų susitikti su žmonėmis, kurie nepažįsta „Trisomy 21“. Šie susitikimai yra tokie turtingi.

Nathanaël įnešė į mūsų gyvenimą kitokią prasmę, naują organizaciją, tačiau taip pat daug laimės ir pasididžiavimo. Noriu, kad būtų apibrėžta, kas tai yra: linksmas ir linksmas mažas berniukas.

Nathanaël tėvų Rachel ir Alexandre dėka.

Galite sekti Nathanaël nuotykius facebook puslapyje „Papildoma meilės chromosoma“ ir palaikyti asociaciją svetainėje.

Taip pat skaitykite:

⋙ Jaunas berniukas su Dauno sindromu perima Whitney Houston ir tampa žvaigžde

21 21-oji tromija: nėštumo metu atlikta kraujo apžiūra bus kompensuota

⋙ Maža mergaitė, turinti Dauno sindromą, tampa angliško prekės ženklo veidu

Apklausa "Ar turite gydantį gydytoją?"


Calling All Cars: Missing Messenger / Body, Body, Who's Got the Body / All That Glitters (Sausis 2022)


Pasidalink Su Draugais:

Geriausi viešbučiai yra Lisabonoje

Iris Mittenaere: jos viršus atrodo atspausdinta suknele ir odiniais kelnais. Ar tau patinka?