Liudijimas:

"2018 m. Vasarą, kaip tūkstančiai prancūzų, vaizdo įraše, kuriame virusas, atradau tuometinės 4 metų irakiečio Haoura istoriją. Mažoji mergaitė serga reta liga: oda: milžiniškas įgimtas nevus, kitaip tariant, plaukai apaugę apgamas, dengiantis didžiąją kūno dalį.

Nei paveldimas, nei genetinis įgimtas milžiniškas nevus atsiranda dėl melaniną gaminančių ląstelių dauginimosi ir turi įtakos maždaug vienam iš 50 000–500 000 gimusių žmonių.

Ši patologija turi įtakos kenčiančių nuo jos žmonių sveikatai, nes ji padidina odos vėžio, taip pat intensyvaus niežėjimo riziką. Bet tai dar ne viskas: žmonės, turintys įgimtą milžinišką nevą, dažnai tyčiojasi ir atstumiami. Būtent tai kasdien patiria mažoji Haoura.


Sprendimas pagerinti kasdienį tų, kurie kenčia nuo šios ligos, gyvenimą? Atlikite odos transplantacijos, taip pat ir egzerezės, intervencijas, kurių tikslas - palaipsniui pašalinti šį milžinišką molį ar net odos priauginimą, naudojant plėstuvų metodą.

Irake mažajai Haoura neįmanoma atlikti daugybės operacijų, nes jo regiono ligoninėse nėra tokio tipo procedūrų ir nė vienas chirurgas nėra apmokytas gydyti šią patologiją.

"Mano sūnus kenčia nuo tos pačios patologijos kaip ir Haoura"

Kaip ir daugelis interneto vartotojų, buvau giliai paliesta jos sunkios kelionės. Kelionė, kuri manyje ypač aidėjo, nes vienas mano sūnų, aštuonerių metų Ismaelis, kenčia nuo tos pačios patologijos. Tačiau skirtingai nei Haoura, jis galėjo būti sekamas mediciniškai ir operuotas. Su vyru norėjome padėti šiai mažai mergaitei, kad jai pasisektų tokia pati sėkmė.


Peržiūrėjęs šį pranešimą socialiniuose tinkluose, perskaičiau komentarus ir vienas iš jų patraukė mano dėmesį: tam tikras jūrų pėstininkas pasiūlė pradėti bendro finansavimo kampaniją, kad Haoura galėtų būti veikė Prancūzijoje.

Nė sekundės nesiryžau: parašiau šiai jaunai moteriai, paprašydama jos pasikalbėti su chirurgu, kuris rūpinasi mano sūnumi apie Haoura atvejį. Tai aš padariau netrukus po kasmetinio Ismael patikrinimo, po kurio daktaras Bennaceuras ir Roberto Debré ligoninė sutiko operuoti Haoura.

Žurnalisto, kuris vedė pranešimą apie šią mažą mergaitę, dėka mes susisiekėme su jos motina telefonu ir pasiūlėme jai įsikišti. Tai buvo akcentas: ji buvo labai laiminga ir, nors jaudinosi, iškart sutiko. Su vyru įsipareigojome pasveikinti jį ir dukrą mūsų namuose operacijos ir sveikimo metu, kitaip tariant, tris mėnesius. Mums tai buvo akivaizdu.


Ketverių metų Haoura beveik niekada neišvyksta į savo kaimą pietų Irake. Ji kenčia nuo retos odos ligos, apimančios jos kūno dalį dideliu juodu pleistru, padengtu plaukais. #AFP pic.twitter.com/PwsFFX4L4T

- „Agence France-Presse“ (@afpfr) 2018 m. Gegužės 27 d

„Tikra kliūčių trasa“

Po šeimos susitarimo mes pradėjome administracines procedūras, kurių pagrindinis tikslas yra gauti vizą Haourai ir jos motinai. Tuo metu viešojo finansavimo kampanija iš 22 600 eurų, kurių prireikė, jau buvo surinkusi apie 4000 eurų. Suma, skirta finansuoti lėktuvo bilietus, vizas, sveikatos draudimą, slaugos namų priežiūrą ar ligoninės išlaidas.

Buvo 2018 m. Rugsėjis, ir tai buvo tikras kliūčių ruožas, kuris prasidėjo. Kalbos barjeras, asmens tapatybės dokumentų trūkumas, administravimo lėtumas ... Tiek daug kliūčių, kurias jūreiviui, mano vyrui ir man pavyko įveikti: po daugybės posūkių mums pagaliau pavyko gauti Haoura medicininę bylą, jos ir jo motinos pasas.Iki šiol mums reikia tik konsulato patvirtinimo, taigi ir garsiųjų vizų, kad jie galėtų atvykti į Prancūziją.

"Ši operacija pakeis Haoura gyvenimą"

Geros naujienos, kurios jau leido mums paskatinti visuomenės finansavimo kampaniją. Šiandien mes surinkome šiek tiek daugiau nei 14 500 eurų! Bet tai dar ne viskas: šie pasiekimai taip pat leido mums nustatyti intervencijos, vyksiančios lapkričio 20 d., Datą.

Nepaisant to, Haoura operacija skirsis nuo mano sūnaus operacijos, nes skirtingai nuo jos, Ismael buvo sekama nuo pat gimimo. Pirmoji jo operacija buvo kai jam buvo tik 3 savaitės dėl įtartino mazgelio kakle. O praėjus 9 mėnesiams jam buvo atlikta antroji operacija, šį kartą norint gydyti jo milžinišką nevą.

Nuo to laiko jis operuojamas kartą per metus, daugiausia atliekant odos skiepijimą ir iškirpimą. „Haoura“ niekada neturėjo tokios galimybės. Todėl chirurgas turėtų padaryti viską, ką įmanoma, tuo pat metu atlikdamas odos transplantaciją. Esu tikras, kad tai pakeis jo gyvenimą, nes tai sustabdys jo tyčiojimąsi.

"Negalime laukti, kol pasveikinsime jį namuose"

Aš gerai žinau šią realybę, nes gyvenau per savo sūnų. Gimimo dieną šios juodos dėmės, apimančios 40% kūno, vizija buvo tikras šokas. Aš nesupratau, ką jis turi, ir mane įveikė baimė. Tai buvo nepaprastai žiauru.

Tačiau šį smurtą daugiausia išgyveno Izmaelis, kuris patyrė pasityčiojimą arba buvo nuolatos klausinėjamas apie savo milžinišką nevą. Savo ruožtu darome viską, ką galime, kad jį apsaugotume ir palaikytume, pavyzdžiui, ugdydami dėstytojus apie jo patologiją.

Šiandien Ismaelis išmoko perprasti pastabas. Jis yra geras berniukas, net jei kartais jaučiasi vienas, susidūręs su šia patologija. Taigi kai mes jam pasakėme, kad maža mergaitė, kenčianti nuo įgimto milžiniško nevus, grįžta namo, jis pašoko iš džiaugsmo. Jis džiaugiasi, kad pagaliau galės pasidalyti savo istorija su žmogumi, išgyvenančiu tą patį, ką jis.

Mes nerimaujame, kad Haoura ir jos mama atvyks į mūsų namus, net jei dėl kalbos barjero šiek tiek bijome dėl šio sugyvenimo. Tačiau įsigilinę mes žinome, kad baimė akimirksniu praeis, kai pamatysime šią mažą mergaitę šypseną “.

Norėdami dalyvauti „Haoura“ operacijos bendro finansavimo kampanijoje, eikite į „GoFundMe“.

Taip pat skaitykite:

⋙ 8 patarimai, kaip tinkamai stebėti apgamus

⋙ apgamai: mes prižiūrime juos!

⋙ Grožio grūdai: ar jie turėtų būti pašalinti?

NYSTV - The Book of Enoch and Warning for The Final Generation (Is that us?) - Multi - Language (Gegužė 2021)


Pasidalink Su Draugais:

Galva žvaigždėse: astronomijos pradžia vaikams

Vasaros makiažas: pikantiškas vaizdas